21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна

Все дети рождаются совершенно разными – с разным цветом волос, глаз, отличаются формой лица, телосложением. Но иногда генетический набор отличается не только расположением хромосом, но и их количеством. Всего на одну хромосому больше, и ребенок получает нарушение, которое называется синдром Дауна. За свою позитивность  они получили негласное  название «дети солнца».

Почему же «дети солнца»?

«Солнечными» их называют потому, что они очень открытые, улыбчивые и  отзывчивые, очень хорошо идут на контакт. У них какая-то фантастическая особенность быстро отходить от обид и боли – всего, что приносит негативные эмоции. Например, ребенок споткнулся, упал, ему больно – взрослые его пожалели, мама обняла и поцеловала. У него текут слезы, но он улыбается, потому что он получил поддержку. Но при этом нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна совсем не умеют сердиться и обижаться. Разумеется, бывает, что они становятся мишенью для насмешек. Они понимают, что они особенные, и такие ситуации их расстраивают.

Даун – это врач, а не человек с синдромом.

Синдром получил название в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего. Синдром не лечится, и от него не выздоравливают. По Всемирной Организации Здравоохранения, на 600-800 новорожденных приходится один грудничок с синдромом Дауна.

«Ребенок солнца» может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода, образование родителей, географическое положение, вероисповедание абсолютно не имеют значения.

Жизненные перспективы

Статистика свидетельствует, что число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Одной из причин этого является большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.

Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеру, заводят отношения.

Знаменитые люди – родители детей с синдромом Дауна — с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.

Чем раньше начать заниматься особенным ребенком, тем больше шансов, что он успешно социализируется. Ранее наше общество ставило крест на таких детях. Сегодня же, благодаря образовательной политике государства, мужеству и инициативности их родителей, особенные дети ходят в детские сады и школы.

Где могут работать «солнечные» люди?

Люди с синдромом Дауна могут найти себя в сфере обслуживания. Они могут заниматься мытьем посуды, уборкой и так далее – то есть механическим трудом, который требует четкого выполнения инструкций. Вообще, в плане соблюдения правил, особенные люди выгодно отличаются – если они привыкли к определенному порядку, то будут идеально ему следовать.

С другой стороны, «солнечные» люди обладают творческими способностями – они могут быть актерами, музыкантами и поэтами.

Важно понимать, что для них работа – это не заработок средств к существованию. Она нужна им прежде всего для того, чтобы жить в обществе и не замыкаться в себе.

Примеры работы людей с синдромом Дауна есть во всём мире.

В Беларуси впервые получил работу человек с синдромом Дауна в 2015 году (24-летний Мгер М. был принят на работу в столовую отеля «Ренессанс-Минск»).

В мае 2020 года впервые в Беларуси человек с синдромом Дауна стал руководителем бизнеса (Василий П. руководит кофейней «Инклюзивная бариста»).

Стоит ли бояться «солнечных» людей?

Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей, оно бывает переменчивым. Сведений о преступлениях, совершенных людьми с синдромом Дауна, нет.

Как общаться с человеком с синдромом Дауна?

Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Правильно говорить: «У человека с синдром Дауна», «ребенок (дети) с синдромом Дауна». Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается «вечным ребенком».

Рекомендации для родителей ребёнка с синдромом Дауна.

В общении с ребёнком всегда помните: ваш ребёнок – это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами. Поэтому:

-не пытайтесь найти «проявление синдрома» в поведении ребёнка, его эмоциях;

-ваш ребёнок может проявлять свои чувства, так же, как и любой другой ребёнок;

-помните, что основные потребности вашего ребёнка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребёнка;

-постарайтесь, чтобы нужды вашего ребёнка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной;

-ребёнок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же;

-не ограждайте ребёнка от общения с окружающими, ведь самое важное для таких деток - чувствовать положительное отношение к себе со стороны внешнего мира.

В общении с другими людьми:

-никогда не принимайте ни от друзей, ни от знакомых утверждений, которые звучат: «Они все такие, как…».

-настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребёнка должны оцениваться индивидуально.

-старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних;

-старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих;

-заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребёнок чувствовали себя более комфортно.

В общении со специалистами

Спросите человека, который даёт вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию, и какой опыт непосредственно общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.

Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:

— задавайте любые вопросы относительно своего ребёнка, даже если они кажутся вам тривиальными;

— попросите познакомить вас с родителями других детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребёнок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;

— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребёнка.